Czym są nieswoiste choroby zapalne jelit i jak wpływają na codzienne życie pacjentów, którzy się z nimi zmagają?
Nieswoiste choroby zapalne jelit stanowią grupę przewlekłych zapalnych schorzeń, których podłoże jest złożone. Mowa tutaj o chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Według szacunków, na świecie zmaga się z nimi około 10 mln osób, a w samej w Polsce – około 100 tys. pacjentów, przy czym nawet u co czwartego z nich choroby te zostały rozpoznane w dzieciństwie.
– W populacji pediatrycznej najczęściej choroby te rozpoznajemy u nastolatków, ale w ostatnich latach coraz częściej diagnozujemy je również u młodszych dzieci – w wieku wczesnoszkolnym, a nawet przedszkolnym. Dotychczas nie poznano jakie czynniki dokładnie wpływają na wiek ujawnienia się choroby. Wiadomo natomiast, że choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego rozpoczynające się w dzieciństwie, zwykle mają cięższy i bardziej agresywny przebieg niż u pacjentów dorosłych. Nieswoiste choroby zapalne jelit nie dotyczą wyłącznie przewodu pokarmowego, ale mają wpływ na cały organizm. Niestety żadna z dostępnych terapii nie pozwala na ich całkowite wyleczenie – mówi dr hab. n. med. Paulina Krawiec, kierownik Kliniki Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i lekarz kierujący Oddziałem Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Nieswoiste zapalenia jelit to choroby, które mogą znacząco ograniczać codzienne aktywności. Są nieuleczalne, wiążą się z przyjmowaniem leków do końca życia oraz z częstymi pobytami w szpitalu. Pacjenci zmagający się z tymi dolegliwościami doświadczają między innymi luźnych wypróżnień (niekiedy nawet do kilkunastu razy na dobę, często z domieszką krwi oraz w porze nocnej, co wybudza chorego ze snu), częstych silnych bólów brzucha, uczucia zmęczenia, utraty masy ciała i naglących parć na stolec.
– Ten ostatni objaw jest raportowany przez chorych jako najbardziej dokuczliwy. On niekiedy powoduje, że droga pacjenta do pracy, do szkoły czy do innych aktywności, także zawodowych, często jest „mapą toalet” z uwagi właśnie na te naglące parcia na stolec. Ponadto należy pamiętać, że na nieswoiste choroby zapalne jelit chorują w dużej mierze ludzie młodzi, którzy chcą normalnie żyć, normalnie pracować, podróżować, bawić się, zatem te objawy kliniczne mogą być dla nich dużym utrudnieniem w codziennym funkcjonowaniu – podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Cichoż-Lach, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii z Pracownią Endoskopową Katedry Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i Dziekan Wydziału Lekarskiego UMLUB.
Tym, co współczesna medycyna oferuje pacjentom zmagającym się z chorobą Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, jest odpowiednia terapia.
– Obecnie w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit nastąpił ogromny postęp, znacznie większy niż w farmakoterapii innych schorzeń gastrologicznych. Oprócz leczenia standardowego mamy do dyspozycji terapie niekonwencjonalne rożnymi preparatami, które chorzy otrzymują w ramach programów terapeutycznych leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i leczenia choroby Crohna. Kwalifikują się do nich pacjenci, u których standardowe leczenie okazało się być nieefektywne. Wciąż pojawiają się nowe cząsteczki terapeutyczne, które poszerzają katalog farmakoterapii nieswoistych chorób zapalnych jelit – podkreśla prof. Halina Cichoż-Lach. – Ostatnio każdy rok przynosi pojawienie się nowych leków włączanych do programów terapeutycznych, lub stosowanych w ramach terapii ratunkowej. Ich wysoka skuteczność pozwala na szybkie osiągnięcie remisji klinicznej, endoskopowej, a także histologicznej i jej długotrwałe utrzymanie. Ponadto obecnie zwraca się uwagę aby stosunkowo wcześnie włączać u pacjentów leczenie niekonwencjonalne po niepowodzeniu terapii standardowej, tak, aby chorzy ci długo pozostawali w remisji i aby zminimalizować ryzyko powikłań wymagających interwencji chirurgicznej. Skuteczność tych terapii powoduje, że obecnie nieswoiste choroby zapalne jelit leczy się znacznie łatwiej niż jeszcze kilka lat temu, mimo, że przebiegi tych chorób mogą nadal być dość agresywne i mogą się manifestować licznymi powikłaniami – tłumaczy profesor.
Niestety, w przypadku dzieci, u których rozpoznano nieswoiste choroby zapalne jelit, dostępność do nowoczesnych terapii nie jest tak oczywista.
– Większość nowych leków biologicznych i małocząsteczkowych wykorzystywanych w terapii osób dorosłych, nie jest zarejestrowana do stosowania u dzieci – zaznacza dr hab. Paulina Krawiec. Dodaje przy tym, że należy dążyć do zapewnienia dostępu do innowacyjnych terapii również dla małych pacjentów zmagających się z NZJ, ponieważ umożliwi to ich skuteczniejsze leczenie oraz będzie zapobiegać rozwojowi powikłań.
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit 2026 pod hasłem „IBD Has No Borders”
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) przypada na 19 maja i jest obchodzony od kilkunastu lat z inicjatywy Międzynarodowej Federacji Organizacji Crohna i Colitis Ulcerosa (IFCCA). Jej celem jest poprawa jakości życia osób zmagających się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i uświadamianie społeczeństwa o ich istnieniu. W skład Federacji wchodzi 46 krajowych stowarzyszeń pacjentów z chorobami zapalnymi jelit z całego świata. Jednym z nich jest Towarzystwo „J-elita”, którego sekretarz Magdalena Sajak-Szczerba zasiada w zarządzie IFCCA.
Informowanie i przypominanie o takich datach jak Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit przyczynia się do zwiększania świadomości społecznej na temat istnienia takich chorób.
– Jest to niezwykle ważne, gdyż chorzy z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit stanowią dużą grupę pacjentów gastrologicznych i dotyczą też, jak już wspomniałam, młodych ludzi. Zwracanie uwagi na ich problemy zdrowotne jest bardzo istotne, zwłaszcza dla samych pacjentów. Ponadto chorzy z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit są bardzo aktywni, tworzą różne organizacje pacjenckie, które organizują różne spotkania, zwracając uwagę na problemy z jakimi borykają się pacjenci. Publicznie artykułują swoje potrzeby, aktywizując środowiska decyzyjne i temu także m.in. służą Światowe Dni Nieswoistych Zapaleń Jelit – podkreśla prof. Halina Cichoż-Lach.
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit co roku ma swoje hasło. Aktualnie jest nim „IBD Has No Borders”.
– Przypomina nam ono o tym, że choroba nie zna granic, a wszyscy pacjenci, niezależnie od miejsca zamieszkania, powinni mieć zapewniony równy dostęp do diagnostyki, nowoczesnego leczenia i opieki specjalistycznej – podkreśla dr hab. Paulina Krawiec. – Pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit zmagają się z wieloma uporczywymi objawami, które często pozostają niewidoczne dla otoczenia. Niestety świadomość społeczna tych chorób jest wciąż niewielka, a problemy naszych pacjentów niejednokrotnie spotykają się z brakiem zrozumienia. Obchody Światowego Dnia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit są świetną okazją, by zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzeby pacjentów z tymi chorobami – dodaje.
Solidarnie z osobami zmagającymi się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit
Nie każdy wie, że międzynarodowym kolorem nieswoistych chorób zapalnych jelit jest kolor fioletowy. To właśnie tą symboliczną barwą we wtorkowy (19 maja) wieczór w Lublinie zostaną podświetlone następujące elementy znajdujące się na Placu Litewskim: nowy „Baobab”, obrysy liniowe donic kasztanowców oraz obrys liniowy, metalowe liście i kaskady w fontannie multimedialnej. Te iluminacje będzie można oglądać we wtorek od godz. 20:42 do północy. Z kolei w Zamościu na fioletowo podświetlony będzie Ratusz Miejski.
Więcej informacji związanych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita.
Fot. pexels.com/zdjęcie ilustracyjne
